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一块红烧肉把我送上手术台,切了肺,又切了胆

来源: 再活一甲子 2022-4-26 22:00:28 显示全部楼层 |阅读模式

去看胆结石,突然变成了肺癌?

我从学生时代起就有胆结石。七八年前第一次发作去看急诊,医生当时就建议切除胆囊。疼是很要命,但这种疼毕竟有迹可寻:只要不碰太过于油腻的饮食,平时没有症状。再加上有点害怕手术,我一直抱着侥幸心理,迟迟没有处理。

后来做了教师,应酬少,自己也很注意。我不抽烟,少喝酒,不接触危险品,下厨的数量都屈指可数,体重指数25,总的来说身体状态不错。只要胆结石不发作,39岁的我甚至还能抱着女儿爬山。

没想到竟然是一块红烧肉的诱惑,把我送进了医院……2019年到2020年的跨年聚会,我放松了警惕,偷偷吃了一块——就一块红烧肉。聚会还没结束,疼痛就从腰到腹蔓延开来。这时候吃止痛药和解痉药其实已经来不及了,我很自觉到医院急诊,但挂完瓶后并没有迅速缓解,回到家后又闷痛了很久,这让我下定决心,放寒假一定去把胆囊摘除。

1月14日,我到专门的肝胆医院检查,发现原本卡在胆颈口的3个结石,有一个掉到胆总管去了。医生说,比起单纯的胆囊切除,胆总管结石处理起来会更麻烦,建议我先消炎,回家休养,春节后再手术。那时候疫情开始,人心惶惶。拖到2月17日,我顺利住进综合型三甲医院,医生重新开了相关检查,不仅有查探胆囊的腹部彩超,还加了一个胸腹CT平扫。我自我感觉良好,所有检查都自己去。19日做完彩超回到病床时,却看到爱人脸色苍白、双手发抖地等着我。

她紧张地告诉我,医生看了CT,认为可能肺部有问题,需要胸外的医生来判断。我感觉有点莫名,这次术前抽血的结果,显示肿瘤标志物没有任何异常,我2018年也做过胸部X光,没有任何异常,怎么过了一年多就严重到要通知家属了?我们紧握着手,一起去拿了CT报告,上面结论是:右肺上叶见一不规则结节影,可见分叶征、毛刺征、胸膜凹陷及空泡征,并见支气管截断,境界清晰,大小约2.4×2.1cm。左肺见多个结节状密度增高影,界清,径约0.6;余肺未见明显实质性病变影。最后结论是:右肺上叶占位性病变,恶性可能。负责肝胆的主治医生很和善地说,胆囊手术要不缓缓,先跟胸外医生商量商量。

我心里一下子空空落落的,看着外面明晃晃的太阳,思维停滞好久。爱人后来才告诉我,肝胆医生当时说得很严重,她在车上先哭了好久才敢来见我。其实我心理承受能力还行,告诉我病情并不是坏事,我心里有底反而踏实。

胸外医生基本断定可能是恶性,不过还是安慰我说,医院每年都处理很多这样的案例,让我别太担心。我心里还是觉得不可思议,私下又找了另一家三甲的胸外医生看片,他询问了我的职业、年龄、家族史,建议说,要不先挂瓶消炎十天再看情况。

右肺上半叶切除了,结束了一个手术

现在胆囊手术已经不在考虑范围了。我抱着侥幸心理,想先消炎十天看看。肝胆科医生同意我在20日转入呼吸科,因为床位紧张,医生马上安排了术前检查。心电图检查、心脏彩超、再次CT肺部平扫,显示肺部无任何变化……医生也问过要不要做PET-CT,毕竟这项检查自费,要8000左右。但是因为PET-CT比较全面,爱人毫不犹豫就选择了做。胸外的医生看过所有检查结果后,基本确认右肺上叶结节是肺癌,好消息是没有扩散到脑部,也没有转移到骨头和其他部位,淋巴系统很稳定。确诊了,手术也确定了。

没想到术前的家属谈话中,是一个医生对七个家属解释,病人中只有我一人参加了。其他人的肿瘤显然比我小多了,有三四个人只需要做楔形切除(肺部小部分切除)。

到我时,医生说,你的比较严重,可能需要切除右肺上叶,肺功能受损多,以后呼吸会比较急促,但日常生活不会太大影响,还要做淋巴清扫,看淋巴里是否有瘤栓,这些会决定后续怎么治疗,但要等病理报告及分期情况。到了这时,我和爱人其实都没想那么多,甚至一致决定不去搜索网上相关的信息。我们认为能找到省会城市里最好的医院,最好的医生,自己所能做的已做足。如果了解更多会增加恐惧的话,就不要去再自己找资料,全部交给医生好了,听从医生安排。

我心里也没有什么恐惧,恐惧是源于无知,一旦知道恐惧的对象与名字后,反而不需要想那么多。我平静地安慰父母,安排术后休假,还让朋友过来帮忙移床。我的淡定还来源于爱人。我们俩从学生时代起恋爱,到立业成家,相互包容支持。她处理医院相关的人情杂事干脆利落,在我面前始终坚定地认为没有问题,我想交待什么时,她总会打断我说,手术后你自己去做,有些时候,人需要点盲目的信心。

3月11日,行全麻胸腔镜下(VATS)右上肺叶切除。我在手术室等的时候,看着天花板——居然是蓝天白云的彩绘,真心很解压。真有人文关怀啊,我想着想着,突然所有的思维和感觉都消失了……

手术时间大约三四个小时。醒来后,我的第一反应是口渴,无力。没有疼痛,只有口渴,嘴里插着呼吸管,还有强烈的尿意,我还想忍住——其实已经插了尿管了。整个人浑浑噩噩,也发不出声音。

第二天醒来,我才感觉到非常疲倦,再加上身上插着三个管子让我行动非常不方便,两个管子连着胸腔引流瓶,最大的管插入到肺部顶部起到排气的作用,另一个小管是引流积液,还有一个是尿管。另一件让我觉得难受的事是拍背。为了要尽快扩张肺部,防止感染,需要拍背咳嗽,护工两个小时左右就过来帮忙拍背一次,特别是要刺激喉结处把痰更好地从深处咳出来,这一系列操作非常痛苦,我一咳就牵动胸管,刚开始掌握不好力度,咳不出来,带动着大管深处,曲马多每天两片都止不住那种痛。

主刀医生每天都会来查房,安慰说帮我排除了一个定时炸弹,让我安心等病理结果。两天后,拔了尿管,护士就鼓励我下床,能自己上厕所的感觉真是太好了。临近黄昏时,护士看我状态还好,还让我推着可以挂瓶和放胸腔引流瓶的架子在走廊上走走。以前散步、吃饭是多么平常的一件事,现在却需要花无比大的力气和勇气才能完成。

14日,检查结果不错,拔了大管。人轻松很多。护士还通知明天可以出院了,这么快!15日中午办理手续出院,我脱下病服,换上自己的衣服,顿时欢乐起来。一切向着美好的方向发展!回家一下子就晕睡过去,迷糊中有只小手在轻轻地抚摸我,那是6岁的女儿。她好多天没见到我,虽然家人劝她不要吵我,但她还是忍不住偷偷进来,握着她的手,我好像又有了很多力气。

病理报告看得我大哭

出院是迈出了重要一步,但仅仅是一步,疾病远没有终结。

主治医生告诉我爱人,说在淋巴结,纵膈发现瘤栓,病理报告:浸润性腺癌,肺源性……送检淋巴结见癌转移……,他说分期定为3A,后期需要做放化疗。3A实际上属于晚期,五年生存率才24﹪,我沮丧了很久。第二天早早起来,四处看看,家室寂然,爱人早起上班,父亲在煮饭,天色混暗之中,我自生病来第一次崩溃大哭。爱人其实也一晚无眠,抱着我说坚强点、坚强点,你还是一家之主,一家之柱。

因为没有咳嗽的症状,肿瘤标志物范围一直正常,检查时的淋巴系统也一直很稳定,加上2.3×2.1cm说大不大,这是我前期一直乐观的理由,但是3A的结论,特别是高位瘤栓的检出,让我实在难以接受。医生也坦白跟我说,扩散到大脑的几率不小。

我在知网上搜索了不少有实证数据支持的研究文章,心里大体有了个底:

1.3A的恶性程度确实不乐观,不要说5年生存率,就是2年内的生存率也比较低;

2.随着新技术手段的出现,特别是靶向药的出现,抵抗的武器不断开发,可以利用的手段不断更新。这提醒我出院时没有做的基因检测——医生之前并没有建议说要做——现在要尽快申请检测。基因检测也是全自费,大概也花了8000多;

3.现在的治疗都非常规范,流程大体一样,化疗是先用培美曲塞加卡铂,四个疗程,数据显示疗程太多也不能获益。再加放疗,可以明显增加生存率。

结论依然是很让人沮丧,幸存或者叫5年完全治愈的比例比起1A、2A期的下降了很多,有时我会不由自主地想,我会不会是那些大多数呢?感觉像陷入一个巨大的旋涡,生命在黑暗里不断向下,好不容易挣扎出一点力气,探出头照到一点阳光,但迅速又被吸到无边的黑暗里,然而以为的探底其实还在半山腰。

消失的结石和曲折的放化疗

生活还要继续。考虑到床位和流程的熟悉度,我们最后转院到肿瘤医院做放化疗。

4月10日开始用培美曲塞加卡铂治疗。培美曲塞是比较新的而且可以走医保的药,所以基本上是首选,但我当天胃口一下子就很不好,睡眠也不好,身体反应很强烈。13日出院,觉得终于熬过了一关。

然而,18日开始全身非常痒。早上抽完血刚回到家,医生电话就过来,因为骨髓抑制严重,要我马上去打升白针——血液里的白细胞低到四级(最危险的一级)。下午一打完,晚饭吃了一点,就开始腰酸,胆结石的疼痛又来了。

真是屋漏偏逢连夜雨。才切除了一部分肺,胆又开始闹腾。吃了两天曲马多才止住,但到了23号,这也不管用了。我以为这种疼痛是化疗的反应,但隔天抽血显示虽然白细胞升上去了,但肝功能受到严重损害,特别是肝酶指标数据升到很高。医生建议马上住院,先将肝功稳定下来。肿瘤医院有些治疗肝功的药开不出来,需要我转到肝胆医院去。

这样到了25日,我又从肿瘤医院转到了肝胆医院。医生表示肝酶指标超过这么多,有可能是胆总管结石引起的,也有可能是培美曲塞的原因。如果是胆总管结石引起的肝功受损,那就先用微创把胆总管结石拿掉,后续化疗不影响。26日做了MRCT检查,结果显示胆总管结石自己竟然消失了,只有胆颈口还有两个小的。也就是说23日的剧痛可能是胆总管结石掉出去引发的,人的身体真的不可预期。

保肝住院住到了5月6日,指标才慢慢正常。因为指标降得太慢,肝胆的医生判断可能不只是因为胆总管结石排出引起的,还有可能是化疗的药物引起的,建议肿瘤医院那边调整化疗药物。

于是5月12号,我又住回到肿瘤医院。这几个月仿佛是在各个医院打卡似的。这次医生建议把培美曲塞用白蛋白紫杉醇代替,因为白蛋白紫杉醇是自费的,所再加上它有脱发的副作用,所以第一次化疗就没用。人已到了中年,性命攸关,还能计较脱发这种事?

重新开始化疗后,身体明显适应得好一点了。也按照医生的建议,打了长效升白针。长效针是自费,但效果很好,白细胞一直保持在稳定的状态。15日回了家,身体感觉不错,还抽空去办理快过期的驾驶证,参加一次线上论文答辩,不过记忆力似乎大幅衰退,许多问题只好提前先写下来。26日,开始大量掉头发,后来索性剃了光头。意外的是,女儿边摸着我的光头,边说手感不错,以后可以叫我卤蛋了。

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中间是卤蛋,后来头发又长出来了

饮食和睡眠终于正常起来。早上还可以起来散散步,期盼已久的曙光终于来了。

6月开始了第三次和第四次化疗。后面三次化疗都按照正常的时间和步骤,至于效果如何——医生从没说过,可能没有复发就是好的效果吧。

此外印象深刻的是,因为我手上血管特别细,每次打针对护士都是一个挑战,有一次甚至换了三位护士……所以一开始化疗我就做了中心静脉置管术(化疗对血管损害很大,所以一般是从颈部插管,很疼,而且每次都要重新插;另一种就是从手部插针,叫经外周静脉穿刺中心静脉置管,我选的就是这种),治疗时省去了很多的麻烦。这个一直要保持到化疗结束才能拔。

放疗的过程比较顺利。虽然还有很多的坎坷,但总之,不疼却要命的就处理完了,回头再处理那个经常疼起来要命的胆囊结石吧。

恢复生活,继续上课

9月5日,全部治疗结束后。我做了第一次增强CT复查,显示一切平稳。10月13日,第一次重新回到讲台上,感慨良多。学生们还以为我在感慨疫情,其实那是我劫后余生的庆幸。当然,还有站在讲台上的开心与兴奋。三节课下来,明显感觉自己中气不足,重回课堂虽然累,却让我触摸到生活平时的面貌,解除了生病期间的抑郁和沮丧,特别是开始觉得自己能够最终完全战胜疾病。

休养了半年左右,2021年3月16日,终于做了胆囊切除手术。又一次被推上了手术台,我没有了第一次的那种盲目乐观,也没有第一次的恐惧,只是平心静气地接受种种不便,然后说“加油,我能扛过去的”。胆囊切除后,可以比较放心地吃东西,也算是摆脱了长期以来疼得要命的隐患。

现在每三个月还是去复查一次,结果都还不错,脑部两次磁共振也都没有问题,左肺的那个0.5cm的结节,问了许多医生,都表示随诊吧。那就用日常规律的生活来抵抗焦虑,继续上讲台吧。与其整天担心复发,不如好好回归日常,继续工作。

费用

身处华东省会城市,经济看似发达,但教师的待遇跟其他兄弟城市相比,差的不止是一大截,好在职工医保还是很不错。从住院到结束治疗,总花费为24万左右,其中医保支付11万多。肿瘤医院做化疗时,如果用医保目录内的药,一个疗程2万多,但只需要自付2000多,后面用自费药,一下子就到了6000元。放疗也选择了可以医保的,自付1/4左右。

其实人在生病时,根本没有精力去计算医保报销比例。医生实际上也是首先选择医保以帮患者省钱,但有些钱可以省,有些钱还是尽量不要省。

还有一个让我有底气的是,长期自购的重疾险,在生病后迅速理赔,让我对费用不至于太担心。

                       基因检测

基因检测的结果显示EGFR基因突变 21外显子点突变(L858R)。

但不管是手术的三甲医院还是肿瘤医院的医生,都是建议进行传统的化疗与放疗。肿瘤医院的医生解释说,武器一个个用,传统治疗方法不见效果了,再来用靶向药,也没有直接就上最强的奥希替尼。而且当时奥希替尼还不是医保,每月自费要1万5千元左右,医生说如果直接吃靶向药,那就没有必要做放化疗了。

去年的NCCN指南(美国国立综合癌症网络每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南),推荐奥希替尼用于术后辅助一线治疗,报告显示DFS获益(即无进展生存期,通常说就是不复发率达83%)。我在复查时再次咨询了医生,他针对我的情况,还是认为如果现在吃奥希替尼可能会改变基因突变因素,再则NCCN指南因为时间关系,并没有说对5年生存率是否起作用,现在吃药会降低生活品质,即使进医保每个月大概也还要自费5千左右,综合考虑下来,他还是建议我不用。虽然内心忐忑,但出于信任医生,也一直没有吃奥希替尼。

2020年已经过去了,梦魇般的疫情与治疗也都过去了,作为患者,我想说家属的陪伴与理解很关键。病人会脾气变坏,那是因为控制自己要用很大的力气,身体的不适与疲倦,使以前可能控制得住的心情变得极差,再加上抑郁与恐惧会让心态更坏,家属除了安慰外,只能尽量理解。而对于患者,除了积极调整心态外,还要多了解知识,从正规、权威的渠道去学习、了解知识。知识是消除恐惧的最好手段。

医生点评

王兴 | 上海市第一人民医院胸外科主治医师

其实像这位老师从胆结石的问题发现肺癌的情况并不少见,当然最常见的还是因为呼吸科被当做肺炎治疗一段时间发现的肺癌,以及一些外伤急诊偶然发现的。现在疫情期间,也有很多是在排查新冠的时候意外发现的。无论如何,我们都要感谢最开始的那些疾病,让我们能够尽早与疾病见面,而不是等到无可挽回的时候。

恶性肿瘤在中青年当中是不少见的,作为肿瘤医生。从最新赫院士发表的研究来看,中国的肺癌发生率是十万分之36,低于2014年中国肺癌发病率的十万分之57.13,所以肺癌的发生率本身并没有提升,只不过我们以前在六七十岁通过症状发现的疾病,很可能会在年轻的时候就被发现。

我觉得作者有一点做得特别好:他有着很强的文献检索和信息获取能力,但是在进行治疗的时候,他认为自己已经尽全力找到了自己能力范围内最好的医院和医生,剩下的就信任医生了,这其实是很重要的一点,是医患双方获得最优治疗的基础。这位作者还会在术后是否辅助靶向治疗的方面和医生探讨,但是几家医生都给出了相似的建议,因此他还是选择听从医生的建议,而不是一味按照自己的意见来。普通读者如果想通过一些科普资源了解癌症相关的信息,我个人觉得可以参考菠萝的两本书《癌症·真相》、《深呼吸》。

另外,对于肺癌来说最常见的基因突变点还是EGFR,ALK这两个,其他的突变位点相对少,检测方法目前越来越多的人会选择二代测序的方式。这已经是肺癌诊疗的常规,因此并不是一二线城市专属的。即使你在五线城市手术,一样也可以到病理科切取15张白片送给基因检测公司进行检测。在亚洲人当中,不吸烟的女性腺癌患者EGFR基因突变的概率很高,而男性吸烟患者相对少。基因检测不仅是术后辅助治疗的依据,也是未来给自己留下的一个机会。

理论上讲,作者的情况其实是两种并存的疾病,胆结石对于肺癌手术的影响并不大,那么先后去综合性医院和肿瘤医院分别治疗即可。而有些情况,比如合并肾衰竭、心梗等等,综合医院就会更有优势。不同医院之间的病历无法共享,但是你可以复印前一家医院的全套病历到第二家去就诊,医生阅览的时候会比较方便,一般情况下也会避免重复开已经做过的检查。当然,这只是理想状况,确实也有很多朋友会遇到几家医院走得头破血流的经历。总之,选择自己能够沟通,愿意和自己沟通的医生,可能确实是比较重要的。

这位作者也很幸运,有同样愿意查询资料,也理性面对疾病的家属。做家属其实最关键的一点就是要把病人当成正常人,自己努力保持一颗平常心。否则你越在意,动作越变形。(如果有兴趣的话,可以参考我的书《病人家属,请来一下》。)

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:文艺中年


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