“说睡就睡”也是一种病！一文科普发作性睡病 - 再活一甲子

白天说睡就睡，夜晚噩梦连连，情绪激烈时突然瘫倒，醒来时感觉身在梦里……“看似怪诞的行为很可能是一种睡眠疾病，我们称之为发作性睡病。”复旦大学附属华山医院神经内科于欢副教授介绍。

今天是世界发作性睡病日，一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。

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此次画展收录了30余幅画作，全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师，共同进行艺术创作，每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

什么是发作性睡病？于欢介绍：这是一种神经系统疾病，是全球公认的罕见病。该病常常发生在青少年和年轻人群中，造成学习困难、工作能力下降等，甚至影响个人前途。初步统计，目前全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人，但实际患病人数可能成百上千倍大于这一数目。

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但由于公众缺乏足够了解，患者很容易被误解，周围人常常未能给予足够的关注。

拉萨小伙小刘就是患者之一。10年前，20岁出头的小刘经常感到疲惫不堪，领导开会他睡觉、同事聊天他睡觉，随时随地袭来的困意，完全不受他控制。而他夜间睡眠质量也不好，常被噩梦惊醒。

10年间，他辗转求医数十次，始终未见好转。直到去年年底，他慕名来到华山医院于欢教授门诊。经过整夜多导睡眠监测、多次睡眠潜伏期测试等系列检查，小刘被确诊“发作性睡病”。

“终于找到病因了！”小刘说，“十年间跑了七、八个城市，做过许许多多检查，有被诊断过神经衰弱、焦虑症等，也因此吃过各种各样的药，经常是没有效果，反而越来越严重。”

发作性睡病并非无药可救。于欢说，患者只要定期接受治疗就可以控制病情。这也是此次举办公益画展的初衷，让更多人认识疾病，少一点误解和责备，多一点关怀与理解，帮助患者得到及时、良好的治疗。

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宽敞的门诊大厅内，五颜六色的画作引人注目。与普通人做梦不同，发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛说，许多人看了此次画展后，说患者犹如“天生艺术家”，其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的。

好比小刘的梦境《山水》，刚开始会看到泳者畅游在山水间，旁边还有美丽的大鱼儿陪伴，似乎很惬意。然而仔细端详画作就会发现，大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪，山的背面还有火焰，这些都是存在于患者潜意识中的危险。

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专家表示，睡眠障碍有时只是一种“上游疾病”，很多病的前期表现都隐藏在睡眠里，比如睡眠呼吸暂停等，如不经过治疗，过几年可能会发生心脏病、糖尿病、高血压。再如梦动症，如不正规治疗，时间长了可能发展为帕金森病、认知障碍。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能够延缓后续病程。

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“希望借由这次画展的举办，让更多人群关注这一罕见病患者群体，也希望医院成为一个窗口，通过艺术方式，向社会传递健康知识和人文理念。”华山医院罕见病中心执行主任，虹桥院区副院长赵重波教授说。

据悉，此次公益画展除了在华山医院虹桥院区门诊大厅展出外，在复旦大学睡眠医学中心病区也有展出。未来医院将开放更多亲民展示窗口，策展更多有趣有料的医患作品和科普内容，向公众传递健康生活的理念。